Personuppgifter till forskning

"Det ska införas nya regler om att kunna använda personuppgifter till forskning. Det gäller forskningsområdet vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för människors hälsa i övrigt. Inom det här området ska statliga universitet och högskolor få skapa registerunderlag för forskningsprojekt. Personuppgifter till dessa register ska få samlas in enbart om personen i fråga har gett sitt aktiva samtycke och uppgifterna ska raderas på begäran. Personuppgifter som inte direkt kan kopplas till en enskild person ska sedan kunna lämnas ut till konkreta forskningsprojekt som har godkänts vid en etisk prövning.

Bakgrunden till de nya reglerna är att det finns en rättslig osäkerhet om statliga universitet och högskolor kan behandla personuppgifter för att skapa underlag för den här typen av forskning. Datainspektionen stoppade Karolinska institutets forskningsprojekt Lifegene eftersom man fann att projektets insamling och behandling av personuppgifter stred mot personuppgiftslagen. Regeringen har tillsatt en utredning om förutsättningarna för registerbaserad forskning och den nya lagen ska vara tidsbegränsad i väntan på att utredningen blir klar.

Lagen gäller från den 1 december 2013 till och med den 31 december 2015. Riksdagen sa ja till regeringens förslag."